{"id":163,"date":"2020-03-29T13:36:01","date_gmt":"2020-03-29T11:36:01","guid":{"rendered":"https:\/\/ehin.no\/2020\/jeg-vil-bli-datadonor\/"},"modified":"2020-03-30T18:29:14","modified_gmt":"2020-03-30T16:29:14","slug":"jeg-vil-bli-datadonor","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ehin.no\/2020\/jeg-vil-bli-datadonor\/","title":{"rendered":"Jeg vil bli datadonor!"},"content":{"rendered":"\n

Hvordan bygger vi en nordisk modell for helsedata?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tiden vi lever i er utfordrende for de fleste av oss. P\u00e5 den ene siden er vi statister i en saktefilm, mens vi p\u00e5 den andre siden ser utviklinger i rekordfart bryte det som inntil nylig var utenkelige grenser. <\/p>\n\n\n\n

Vi innser ogs\u00e5 at beredskapen vi hadde for denne typen situasjon ikke var god nok. Selv om vi har hatt SARS og andre varselskudd foran baugen, er selv et lite og velorganisert land som Norge ikke forberedt p\u00e5 effektene av koronaviruset.<\/p>\n\n\n\n

Vi ser at land i \u00d8sten, som Kina, Taiwan og S\u00f8r-Korea, har metodene som fungerer best i kampen mot viruset. I krisepakkene deres ligger overv\u00e5kingsmetoder f\u00e5 nordmenn inntil for noen uker siden mente var \u00f8nskelig \u00e5 kopiere. Men som sagt, tiden vi lever i sprenger grenser.<\/p>\n\n\n\n

\"Nard<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Det er flere og flere stemmer som \u00f8nsker at Norge i disse tider tar i bruk l\u00f8sninger som overv\u00e5ker oss som innbyggere for \u00e5 gi oss flere verkt\u00f8y i kampen mot korona. Vi \u00f8nsker at myndighetene kan spore oss og gi andre helsedata fra oss, som vi tidligere ikke \u00f8nsket \u00e5 dele. Flere \u00f8nsker \u00e5 bli datadonor.<\/p>\n\n\n\n

I fjor rundt denne tiden bes\u00f8kte jeg en gang Kreftforeningen og Datatilsynet p\u00e5 samme dag. Med begge var jeg i dialog om programmet til EHiN 2019, Norges st\u00f8rste konferanse for digitalisering av helsesektoren. Hos Kreftforeningen fikk jeg h\u00f8re at de lekte med ideen om \u00e5 lansere en kampanje med navnet \u201cJeg vil bli datadonor!\u201d. Tanken er at man p\u00e5 lik linje som \u00e5 donere organer skal kunne gi fra seg helsedata for \u00e5 hjelpe andre.<\/p>\n\n\n\n

Dette var et interessant tema, synes jeg, og satt det p\u00e5 EHiN-programmet.<\/a> Jeg utfordret b\u00e5de Kreftforeningen og Datatilsynet til \u00e5 bli med p\u00e5 en debatt i Spektrum, der konferansen ble avholdt sist november. Det var ikke en enkel oppgave \u00e5 f\u00e5 til. Flere mente at temaet var for uklart og betent. En tilbakemelding jeg fikk var at man hadde \u201cetterspurt mer informasjon om hva datadonor egentlig er for noe, uten \u00e5 bli s\u00e5 veldig mye klokere.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Det er lett \u00e5 komme med etterp\u00e5klokskap og pekefinger, men det er helt opplagt at vi som samfunn har latt viktige sp\u00f8rsm\u00e5l om bruk av helsedata ligge altfor lenge. Som om det er noe for en fjern fremtid, og ikke aktuelle sp\u00f8rsm\u00e5l her og n\u00e5. Hvis man i det hele tatt kan snakke om \u201cpositive effekter\u201d av koronaviruset, er en raskt \u00f8kende bevissthet om at vi m\u00e5 lage gode modeller for h\u00e5ndtering av helsedata i hvert fall \u00e9n av dem.<\/p>\n\n\n\n

Ogs\u00e5 uten krisen vi n\u00e5 er inne i, b\u00f8r det v\u00e6re \u00f8verste prioritet \u00e5 gi oss innbyggere en mulighet \u00e5 dele v\u00e5re data med forskere p\u00e5 en trygg m\u00e5te. La meg gi et eksempel. For fem \u00e5r siden tok jeg en DNA-test hos 23andme, et amerikansk selskap satt opp av den ambisi\u00f8se Anne Wojcicki. Jeg krysset av p\u00e5 at de kunne bruke mine genetiske data til forskning. Det er jeg komfortabel med. Men flere ganger har jeg etterspurt om man ogs\u00e5 i Norge kan forske p\u00e5 mine data, og hvordan jeg kan importere disse til en norsk database. Det viser seg dessverre \u00e5 v\u00e6re umulig.<\/p>\n\n\n\n

Mange nordmenn tar DNA-tester, oftest koblet opp mot slektsforskning. Og nesten alltid hos utenlandske akt\u00f8rer. Og hva med dataene fra pulsklokken? De ligger i utenlandske databaser. Dine helserelaterte s\u00f8k p\u00e5 nett ligger hos Google. Og s\u00e5 videre. Helsedataene v\u00e5re finnes, og de vokser raskt. Men i Norge mangler vi muligheten til \u00e5 bruke dem.<\/p>\n\n\n\n

Det finnes i korte trekk to modeller for bruk av helsedata: Den amerikanske modellen, basert p\u00e5 rent kommersiell tankegang. Den har naturligvis noen positive sider, ettersom de store amerikanske selskapene ogs\u00e5 bidrar til verdiskapning i livene v\u00e5re, men samtidig inneb\u00e6rer helsedata i kommersielle hender mange elementer som ikke er forenlige med v\u00e5re nordiske samfunnsverdier. <\/p>\n\n\n\n

Den andre modellen er den som h\u00e5ndteres i Kina, hvor det som myndighetene bestemmer er \u201csamfunnsnyttig\u201d st\u00e5r langt foran individets valg og personvern. Inntil nylig ble hver gang jeg nevnte denne modellen i foredrag eller undervisning m\u00f8tt med humring og latter. Ja, i Kina, ja\u2026.. <\/p>\n\n\n\n

Koronaviruset har gjort den kinesiske, eller \u00f8stasiatiske modellen i kampen mot en altoverskyggende sykdom plutselig mye mer attraktiv enn f\u00f8r. Vi aksepterer i denne krisen at sporingsdata fra v\u00e5re mobiltelefoner brukes til \u00e5 kartlegge spredning. <\/p>\n\n\n\n

Men hvorfor har vi ventet s\u00e5 lenge? Helsedata kan bidra til s\u00e5 mye mer enn \u00e5 stoppe korona. For kreftpasienter kan bedre tilgang til ulike type data bidra til bedre diagnose og behandling. Det d\u00f8r 10 millioner mennesker hvert \u00e5r av kreft. Ogs\u00e5 KOLS, diabetes, hjerte- og karsykdommer vil kunne bekjempes mye bedre n\u00e5r vi tar i bruk den enorme mengden data som vi produserer n\u00e5 i den digitale verden.<\/p>\n\n\n\n

Det er derfor helt vesentlig at vi raskt tar debatten om \u201cdatadonor\u201d og bruk av helsedata, og lager norske\/nordiske systemer som samler, lagrer, analyserer, deler og sikrer v\u00e5re helsedata. Da kan vi ha en alternativ modell til den kommersielle amerikanske og den sentraliserte kinesiske metoden. En modell som er basert p\u00e5 nordiske verdier slik som tillit, likeverdighet, og respekt for individet, for \u00e5 nevne noen. <\/p>\n\n\n\n

Nard Schreurs er leder for EHiN, direkt\u00f8r eHelse i iKT-Norge og er med i Norsk R\u00e5d for Digital Etikk (NORDE).<\/em>
<\/p>\n\n\n\n

Det har v\u00e6rt flere innspill etter denne kronikken. Her noen lenker til initiaviter: <\/em><\/p>\n\n\n\n