Camilla Stoltenberg med stormvarsel – og råd for navigering
Med de utfordringene som nå utspiller seg i norsk helsevesen, mener Camilla Stoltenberg at vi må få opp tempoet på bruk av helsedata. Med lærdom fra pandemien, og fokus på forskning og innovasjon, går hun videre til NORCE.
Intervju: Sunniva Balstad, Skribent og kompetanseansvarlig i EHiN
27. juni, 2023
Det er en fargerik og smilende Camilla Stoltenberg som tar imot oss i toppetasjen på FHI-bygningen i Marcus Thranesgate. Solen steker gjennom vinduene. Det er en av de varmeste dagene i året denne torsdagen at EHiN har fått anledning til å snakke med den velkjente folkehelsedirektøren.
På agendaen står temaene helsedata og registerdata. EHiN er også interessert i å høre mer om hennes nye jobb i NORCE.
Hun takker for gratulasjoner omkring ny stilling, og forteller om forskningsorganisasjonen hun nå skal jobbe i. Den ble etablert i 2018 med Universitetet i Bergen som hovedeier – men også universitetene i Tromsø, Stavanger og Agder er medeiere, i tillegg til noen andre.
– Det som er spennende med NORCE, sier Camilla, er blant annet å arbeide både for privat og offentlig sektor og at det er stor bredde i oppgavene. Det handler om helse og samfunn, som er tema jeg kjenner godt fra før. Men også om teknologi, energi, klima og miljø som er nye forskningsfelt for meg.
Med en ambisjon er å være nasjonalt og europeisk ledende på utvalgte satsningsområder, er NORCE et av Norges største uavhengige forskningsinstitutter med over 750 ansatte spredt rundt i 10 norske byer, og en omsetning på rundt 950 millioner kroner (Kilde: NORCE).
Om helsedata – status per i dag og erfaringer fra pandemien
Camilla Stoltenberg har jobbet som direktør i FHI siden 2012 og mye har skjedd omkring bruk av helsedata siden da. Mye positivt, understreker hun.
Da hun ble invitert med inn i prosjektgruppen som planla det nye Folkehelseinstituttet i 2001, var helsedata allerede et viktig tema.
– Da sa vi at det er nødvendig for Norge å få et personidentifisert pasientregister, og vi trenger også data fra primærhelsetjenesten og data om legemiddelbruk.
Hun forteller videre om status i dag.
– I 2004 fikk vi et reseptregister som nå er i ferd med å bli et nasjonalt legemiddelregister med data både fra apotek, sykehus og institusjoner. Vi har et norsk pasientregister med data fra sykehus og spesialisthelsetjeneste fra hele landet, og vi har det som heter Kommunalt Pasient- og brukerRegister (KPR) med data fra fastlegetjenesten og andre primærhelsetjenester. Det er også et mål å få data fra helsestasjoner og skolehelsetjenester.
Camilla oppsummerer:
– Det betyr at utviklingen de siste 20 årene når det gjelder registre har vært fantastisk, og vi hadde gode data også fra før. Vi hadde Kreftregisteret som ble etablert så tidlig som i 1951, og Dødsårsaksregisteret. I tillegg har vi fått mange nasjonale kvalitetsregistre knyttet til enkeltsykdommer eller grupper av behandlinger. Til sammen betyr det at Norge har gått fra å ligge veldig godt an til å ligge ekstremt godt an internasjonalt når det gjelder helseregisterdata
Barrierer for bruk av helsedata
Det som fortsatt er en stor utfordring er tilgangen til data, sier Stoltenberg. Hun trekker frem pandemien for å understreke potensialet som ligger i tilgjengeliggjøring.
– Under pandemien fikk vi erfaring med å ha tilgang til daglig oppdaterte data som vi kunne bruke i håndteringen av en krise. Vi har fått oppleve hvor ekstremt nyttig det er, og hvor avgjørende det er for håndteringen av krisen, og for så vidt hvor nyttig det kunne vært å ha tilsvarende rask tilgang til hyppig oppdaterte data når det ikke er krise.
Om hvorfor vi ikke har kommet lengre når det gjelder å utnytte helsedata som en gode for samfunnet og den enkelte, svarer direktøren at det historisk sett har vært en betydelig motstand mot å etablere registre. Og selv om man har sett nytten av å ta i bruk data, har det også bydd på utfordringer.
– Det å veie ulike hensyn opp mot hverandre har vært en grunn til at det har tatt tid, sier hun.
Hun tenker seg om.
– Jeg tror likevel ikke det er hovedgrunnen. Fordi jeg tror faktisk at både vi som har ivret for registre, og de som har vært mer skeptiske og først og fremst vært opptatt av å ivareta personvernet, har vært enige på et overordnet nivå om at vi trenger den kunnskapen registerdata kan gi, og at vi må sørge for solid personvern.
Hun sier at hun ikke vil være skråsikker, men fremhever kombinasjonen av et komplisert lovverk med mange ulike instanser for tillatelse, og en krevende søknads- og utleveringsprosess, uforutsigbare tidsrammer, kostnader og sluttresultat som barrierer for bruk av helsedata
– Da trengs det gjøres mer for at hele systemet skal bli effektivt, mer sikkert og personvernvennlig, og gi mer nytte.
Behov for investeringer og system
Stoltenberg trekker frem et nytt poeng.
– Men så er det noe jeg tror er enda viktigere. Og det er at effektiv drift av registrene og de andre store systemene for helsedata krever at man kan investere, og drive kontinuerlig utvikling. Det er det ikke satt opp for nå. Man har ikke egentlig laget et system som gjør at man klarer å investere det som skal til for å få ut gevinster både i form av utvikling av helse- og omsorgstjenestene, samfunnsutvikling, og næringsutvikling.
Tilbake i 2009 uttalte Camilla Stoltenberg at vi sliter med å få utnyttet helseregistrene godt nok. Har vi blitt flinkere siden den gang, lurer vi på.
– Ja, vi som har ansvar for helseregistre har blitt flinkere siden den gang. Det er gjennomført mange forbedringer, svarer hun.
– Det er jo digitalisert mye siden den gangen.
Hun forteller at det den gangen fortsatt var svært mye papirinnmelding til registrene.
– Det var blant annet fortsatt papirinnmelding av dødsårsaker. Og både i forkant og under pandemien så fikk vi en veldig fortgang i digitaliseringen av registrene, så for eksempel dødsårsaksregistrene ble da omsider ferdig digitalisert. Det betyr at vi kan analysere dødsårsakene fra dag til dag, og vi kan også gjøre opp et år veldig raskt etter at året er over. Det kunne vi ikke tidligere, da kunne det ta halvannet til to år før vi kunne ta i bruk dataene, så det er en enorm forbedring. Men det er fortsatt slik at det kan ta lang tid når man skal ta i bruk registerdata til forskning, og det er fortsatt tilsvarende barrierer når man skal ta dem i bruk til næringsutvikling, så det gjenstår å gjøre noe med dette.
Også var det dette med Helseanalyseplattformen. Tjenesten som skulle gjøre det enklere å ta i bruk helsedata.
Camilla deler sine tanker.
– Det var jo et forsøk på å få til og å gjøre data mer tilgjengelig for forskning, så man raskere skulle få tak i blant annet koblede registerdata, og det behovet er der fortsatt. Så det er et klart behov for å forfølge målet med helseanalyseplattformen. Behovet er etter min mening påtrengende.
Om fremtiden og gevinstrealisering
Direktøren mener det er stort forbedringspotensial ved bruk av helsedata i helsenæringen i Norge, men at det krever investeringer for å få på plass løsninger som både er personvernvennlige og sikre, og som gjør dataene tilgjengelig til alle de ulike formålene de skal betjene.
– Det ene er forskning, og det andre er tilgang til egne data for pasientene og for behandlere, sier hun.
Og i helsenæringen tenker hun at det er to måter kommersielle aktører kan jobbe på.
– Den første er å få tilgang til data, for eksempel i forbindelse med klinisk utprøving av legemidler, vaksiner og metoder, og deretter gjøre oppfølgingsstudier.
Den andre er å samarbeide med offentlige akademiske miljøer for å gjøre det samme. Begge deler er avhengig av et system som gjør at når et selskap får gevinster etter bruk av helsedata og andre offentlige data, så må en del av gevinsten komme fellesskapet til gode, blant annet for at man skal kunne fortsette å utvikle helsesystemet, inkludert helseregistrene, som gir stadig nye data.
Om sammenslåingen av Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse tenker hun at det er store muligheter for å få til et samspill og bedre utnyttelse av helsedata, men det krever at det også er tilstrekkelige ressurser til å investere fremover.
Daglig bruk av helsedata
Vi står i en tid med mange utfordringer, legger vi til. Vi blir stadig flere og vi blir stadig eldre, og flere av oss rammes av sykdommer som kreft, demens og hjerte-karsykdommer.
Direktøren nikker. Fra et e-helseperspektiv mener hun det derfor er viktig å holde fokus på å ta i bruk helsedata kontinuerlig.
– Det å ta i bruk helsedataene i den daglige virksomheten, for å lære, justere og styre den godt fra dag til dag er helt avgjørende for å kunne få et kostnadseffektivt helsesystem med kostnadseffektive helsetjenester. Det blir enda viktigere i den situasjonen vi står i. Det har vært viktig hele tiden, men det haster å gjøre det bedre.
Vi takker for intervjuet, og lurer på om hun blir å se på EHiN i år.
– Da er jeg konsernsjef i NORCE. Jeg skal snakke med mine medarbeidere der, og vurdere om jeg skal stille på EHiN i den nye rollen. Så det kan godt være, men jeg klarer ikke svare på det nå. Og hvis dere ikke ser meg i år så kan det hende dere ser meg andre år. Jeg har fått mye ut av EHiN! Det er bare å invitere.
Camilla følger oss ut. Vi tar et par bilder på veien. Et rufs gjennom det krøllete håret, og hun er klar. Det er tydelig at hun er vant med å bli stilt opp foran kamera. Kanskje ikke så rart, dette er tross alt kapteinen som har navigert oss gjennom en av de største stormene vi har sett i vår levetid.