Følg med på debatten om helsedata

Helsedata er blitt betraktet som det nye gullet, og riktig bruk av helsedata kan gi mange gevinster, som å gi mennesker en bedre og mer persontilpasset behandling. Dette kommer vi tilbake til i EHiN webinaret om gentesting presentert lenger ned i artikkelen.

Helsedata kommer i mange former. Det kan være de kliniske dataene en lege loggfører, skrittene en pulsklokke registrerer, eller søvndata.

Selv om det finnes enorme mengder data så er det begrenset med kompetanse rundt de tekniske og juridiske kravene rundt helsedata som gjør at mengden kan utnyttes til forskning, persontilpasset behandling og annen bruk.

EHiN arrangerer 24. mai Helsedatadagen – en dagskonferanse for å løfte kunnskapen og debattene rundt helsedata, hva det er og hva som skal til for å ta det i bruk.

I tillegg til Helsedatadagen produserer vi kontinuerlig innhold rundt både helsedata og andre e-helse relaterte temaer. De siste ukene har vi publisert tre podcaster om helsedata, og avholdt et webinar om gentesting.

Helseforskning med Ole Johan Borge

I podcastene har vi snakket med Ole Johan Borge fra Norges forskningsråd om både næring og helseinnovasjon, og hvor vi står i dag. Hva er helsedataenes rolle? Samtalen gir et godt overordnet blikk på helsedata i samfunnet vårt. Hør episoden med Ole Johan Borge her: https://ehin.no/artikler/ole-johan-borge-en-bro-mellom-helsenaeringen-og-forskningsinstitusjonene/

Hvem eier helsedata? det er deg og meg! Med Shahzad Rana

Vi har også snakket med Shahzad Rana som er teknologidirektør i Microsoft Norge. Her går vi inn på hva helsedata er, hvilke fordeler som kommer med bruk av helsedata og hvilke utfordringer som ligger i lagring av dem. Vi går med andre ord vekk fra det overordnede perspektivet og mer inn på et brukerperspektiv. Hør episoden med Shahzad Rana her: https://ehin.no/artikler/shahzad-rana-et-praktisk-blikk-pa-skylosninger-for-helsedata/

Kan it-bransjen løse Schrems II selv? Med Einar Martin Aandahl og Øyvind Eidissen

Deretter tok vi et dypdykk inn i både det juridiske og tekniske rundt lagring, prosessering og bruk av helsedata. Vi fikk med oss advokat Øyvind Eidissen, partner i Schjødt, og Einar Martin Aandahl som er lege, forsker og CEO i Ledidi. Samtalen dekker både GDPR og Schrems II, sett i lys av dagens teknologi. I tillegg blir en løsning på utfordringene Schrems II kommer med belyst. Hør episoden med Einar Martin Aandahl og Øyvind Eidissen her: https://ehin.no/artikler/einar-martin-aandahl-oyvind-eidissen-er-schrems-ii-losbart/

Gentesting – billetten til livreddende behandling

Sammen med kreftforeningen avholdt vi et webinar om gentesting, og hvordan en slik test kan gi et behandlingsforløp som er mer effektivt, presist og skånsomt enn annen behandling. I den nasjonale IMPRESS-studien får alle pasienter med uhelbredelig kreft tilbud om gentest og målrettet behandling hvis det finnes en som passer. Men det er ikke nok. Hvis kreftpasientene får tilbud om gentest og persontilpasset behandling tidligere i forløpet – før kreften har rukket å bli vanskelig å behandle – kan antallet gode leveår vunnet økes dramatisk. Økt bruk av gentesting kan også gjøre Norge til et mer attraktivt land for kliniske studier med målrettet behandling. Dette har politikerne skjønt; de er med på laget og peker i Hurdalsplattformen på behovet for å sikre at flere alvorlig syke kreftpasienter får tilbud om en gentest tidlig i behandlingsforløpet.

I dette webinaret diskuterer vi hva det innebærer, hva som må til for å oppnå målet og hvordan aktører fra både offentlig og privat sektor kan samarbeide for å lykkes.