Vi deler helsedata – hvor er personvernet?

Helsedata skal deles mer enn noen gang: mellom sykehus og kommuner, på tvers av landegrenser gjennom EHDS, og til forskning og innovasjon. Samtidig er helseopplysninger blant de mest sensitive vi har. Hva skjer med personvernet når tilgangen utvides, og hvem bestemmer hva som skal deles?

I denne sesjonen tre presentasjoner om hvordan vi kan få et godt samspill mellom personvern og digitale løsninger.

Datadeling, kan det svekke folks tillit?
v/Målfrid J. Frahm-Jensen, Skjønn- og faglitterær forfatter

Frahm-Jensen er opptatt av at taushetsplikt og personvern må sikres i helsetjenestene. Når for mange gis tilgang til våre helsedata og deling på kryss og tvers, kan det svekke folks tillit til helsetjeneste og helsepersonell. Tillit og viten om taushet er essensielt for å fortelle om plager og symptomer, for å få adekvat helsehjelp. Det ivres etter «informasjonsdeling», men hva betyr denne delingen for pasient- rettssikkerhet, informasjonssikkerhet, personvern og den tillit vi skal ha til helsetjeneste og helsepersonell? 

Personvern i digitale helsetjenester
v/Rune Brækken, Sykehuspartner, og Georg F. Ranhoff, SopraSteria

Når helseopplysninger deles på tvers av sykehus, kommuner og nasjonale tjenester, følger ikke pasientens personverninnstillinger alltid med. Begreper som sperring, nekting, skjerming og reservasjon forstås ulikt, og valg tas i enkeltprosjekter innenfor hver sin løsning. Resultatet er at helsepersonell og innbyggere selv må se helheten.

Vi presenterer et prosjekt eid av de regionale helseforetakene, som har kartlagt utfordringene og laget et felles målbilde for helhetlige personverninnstillinger. Vi viser hva vi har lært, hva som anbefales fremover, og hvorfor ansvaret for helheten må plasseres mer tydelig, også i lys av EHDS.

Trygg datadeling som ivaretar personvernet
v/Geir-Erlend Johansen, Seniorrådigiver, Helsedirektoratet / leder sekretariatet for Normen‘

Å dele data på en trygg måte, med personvernet ivaretatt, er ikke en enkel sak, men fult mulig hvis man følger retningslinjer, som ligger i Normen for helse Norm for informasjonssikkerhet og personvern i helse.

Moderator: Elisabeth Kras, Prosjektleder/Komitémedlem, Dataforeningens eHelsekonferanse