Hva nå, helsedata?
Kommentar: Nard Schreurs, EHiN
20. februar, 2023
De store visjonene for bruk av helsedata i Norge er lagt på is. Det kan koste oss dyrt.
Forrige uke ble det kjent at Helse- og omsorgsdepartementet og Direktoratet for e-helse har blitt enige om å avvikle arbeidet med Helseanalyseplattformen. Denne “HAP’en” skulle gjøre det så mye lettere å håndtere helsedata for forskning og innovasjon i Norge. Bakgrunnen var blant annet at de mange gode helseregistrene som Norge har var vanskelige å nå frem til for å hente ut data. Det skulle det gjøres noe med.
“Fra 17 måneder til 17 sekunder” var slagordet i starten av prosjektet. For i noen tilfeller tok det nesten 1,5 år for å få ut data fra registrene. Da blir det vanskelig å planlegge et fireårs forskningsprosjekt eller konkurrere med den raske tekno-utviklingen i resten av verden.
Med et reelt ønske om at “helsedata skulle bli den nye oljen eller gullet”.
Ifølge Digi.no har prosjektet kostet staten 200 millioner kroner. Det er en sannhet med modifikasjoner. For i tillegg til selve prosjektet har utallige mennesker lagt inn gratisarbeid med å støtte og utvikle prosjektet. Selv har jeg i flere år vært flere år i arbeidsgruppen for Innovasjon og næringsliv i mange tretimers møter, der lønna mi betales av EHiN. Det samme gjelder for andre titalls deltakere i de ulike gruppene. Samlet er det vel heller det dobbelte som er brukt på plattformen.
Helt tapt er disse pengene likevel ikke. Norge har fått seg en portal for alle helseregistre, som vil hjelpe forskere mye raskere til dataene. I tillegg vil noen eksisterende plattformer innen universitetsmiljøer utvides og overta en del av den tiltenkte funksjonaliteten. Det vil altså bli lettere å forske på de helsedataene vi har her i landet.
Det er mye å si om bruk av helsedata. Det er viktige elementer rundt personvern og sikkerhet som krever gode faglige og etiske debatter. Men hvis man ser bort fra de farene en slik samlet plattform kan gi er det ingen tvil om at bedre analyse av helsedata vil gi bedre diagnoser, økt presisjonsmedisin og mer kontroll og styring på ressursene.
I april 2018 leverte Direktoratet for e-helse en konseptvalgutredning for Helseanalyseplattformen, der et økosystem for helsedata og helseanalyse ble anbefalt som utviklingsretning (Konsept 7 «Analyseøkosystem»). Løsningen ble besluttet gjennomført av regjeringen i desember 2018.
Nå, fire år senere, er prosjektet altså tatt av plakaten. Det henvises til Schrems II, en uttalelse om bruk av amerikanske skyløsninger for helsedata, som hovedgrunn for at HAP ble pauset og nå stoppet. Det er ikke riktig, eller i hvert fall bare en del av sannheten. Det tok nesten 1,5 år etter Schrems II før HOD stoppet HAP. Og nå, enda et år senere, har EU satt i gang med European Health Data Space som løser mye av personvernproblemene.
Det er nok opplagt at man muligens har gapt over for mye. Jeg har vært ivrig ambassadør for at HAP’en skulle gjøre (anonymiserte) helsedata lett tilgjengelig for innovasjon og næringsliv, for jeg mener oppriktig at det kan gi oss mange gode nye løsninger, og redde en del liv.
Faren er ikke bare at dette er “utsatt” eller at det går “litt tregere enn planlagt”. Det er en reell sjanse for at Norge nå velger en vei som overlater innovasjon og verdiskaping av helsedata til andre land. Med det vil Norge gå glipp av mye – ikke bare økonomisk, men også politisk. Bruk av helsedata, kunstig intelligens og smarte løsninger går fortsatt i barnesko sammenlignet med det vi vil se i fremtiden. Store selskaper i USA og Kina jobber hardt og raskt med dette. De ligger allerede langt foran oss.
Med det vil vi kunne miste en del av vår selvråderett. Google vet mer om deg enn fastlegen din, og ved å sette innovasjonen i Norge på vent vil de utenlandske selskapene få enda mer forsprang i bruk av helsedata.
Her er det ikke noen kvikkfiks. Men vi trenger gode løsninger for å lagre og analysere våre helsedata, og regjeringen bør ha fokus på det. Med eller uten en HAP.
Helsedatadagen 2023
Hva er helsedata? Hvem eier dem? Hvordan skal vi samle, analysere og dele dem? Og hvordan skal vi skape verdi av dem? Det er sentrale spørsmål på EHiNs “Helsedatadagen”. I år avholdes den 10. mai i Oslo sentrum (Oslo Event Hub) med blant annet Ellen Rønning-Arnesen, Ketil Widerberg og Bettina Lundgren.
Meld deg på EHiNs nyhetsbrev for å få ferske oppdateringer rett i innboksen: